Humira

Mijn lief heeft reuma. Dat was een van de eerste dingen die hij me vertelde, ik weet het dus vanaf het begin.
Na een periode van problemen, bleek er ooit een verkeerde diagnose gesteld. Ruurd heeft geen Bechterew, maar Artritis Psoriatica.
De laatste tijd is de ziekte heel erg actief. Voor de kenners, zijn bezinking is al een paar maanden 44. Wat veel te hoog is.
Hij heeft de eerste lijns reumaremmers al achter zich gelaten, die werkten niet. En dan zijn de bijwerkingen ineens niet meer te verwaarlozen.
Dus gebruikt hij nu Humira. Begonnen met de laagst mogelijke dosering (eens in de 2 weken een prik) tot nu de hoogst mogelijke dosering. 1 keer per week prikken.

En natuurlijk heeft Ruurd last van de bijwerkingen. Hij wordt er emotioneel van. Dat is een bekende bijwerking. Vervelende is alleen, dat emotioneel bij mij zou betekenen dat ik overal om moet huilen, bij hem betekend het dat hij mega, maar dan ook mega chagerijnig wordt.
Dat is zwaar, heel erg zwaar.
Zeker nu hij de hele week weg is. Dan wil ik geen ruzie, en geen gemopper. Dan wil ik gezellig, romantisch, en gewoon. Dan wil ik een kopje koffie krijgen zonder er om te vragen, en iets samen doen. Dan wil ik geen ruzie met of over de kinderen.
Helaas, door de Humira gebeurt dat wel. Dan is ineens alles te veel, te zwaar, te somber.
Maar ik blijf positief, want de Humira DOET wel wat. Het psoriasis is bijna helemaal weg, en Ruurd voelt zich beter. Ik hoop dus maar dat bij de volgende prik, de bijwerkingen minder zullen zijn, en de werking groter.

Eerste berichten.

Na het prikken van Humira op dinsdag, voelde Ruurd zich raar. Hij riep na een uur al, ik heb het idee dat het werkt, maar dat kan natuurlijk niet.

Gisteren werden we heel vroeg wakker, en omdat er nog eea gedaan moest worden, zijn we ook vroeg opgestaan. Alleen dat is al een wonder. De afgelopen maanden werd Ruurd echt niet wakker voor 10 uur. Of later.
Nu was het half 7,en voor de lunch heeft hij heel erg veel kunnen doen.
Na de lunch heb ik hem wel een paar uur naar bed gestuurd (eens een verpleegkundige :o)) En heeft hij ook een aantal uur geslapen. Maar daarna kon hij gewoon weer door.

De pijn wordt minder. Niet zo dramatisch als in de eerste dagen na de prednison, maar eigenlijk vind ik dat wel prettig. Het meest opvallend is dat hij weer energie heeft, en daardoor een veel beter humeur. Wat voor iedereen beter is.

Gematigd positief zijn we dus.

Medicijnen

Ruurd heeft Reuma, in de vorm van Artritis Psoriatica. Een erg vervelende ziekte, die het laatste 1,5 /2 jaar steeds vervelender geworden is.

Na een lange periode van aanmodderen met pijnstillers, toch maar weer eens naar de reumatoloog. Die haalde diep adem, en zei dat er een nieuwe periode was aangebroken. De 2e lijns reuma medicatie.
Dat was even slikken.
Dus begon Ruurd (begonnen wij eigenlijk meer) aan het traject met Methatrexaat (MTX) dat hielp wel voor de psoriasis, maar niet tegen de reuma, ofwel, de huid genas helemaal, maar de pijn in de gewrichten bleef. En belangrijker, Ruurds humeur ging er niet op vooruit.
Na een ruim half jaar van proberen, gestopt. En een periode niets. Soms heeft MTX tot gevolg dat eea weer rustig is, en kan je dan weer wachten met andere medicatie.
Helaas, Ruurd hoort niet tot die catagorie.

Dus bij het vorige bezoek aan de reumatoloog een shot Prednison gekregen. Dat leek een wondermiddel. Dezelfde dag minder pijn in de gewrichten, en de huid heelt helemaal.
Helaas, na 3 dagen begonnen de bijwerkingen, die er niet om logen. Krampen in spieren waar je het bestaan niet van vermoedde. En de pijn in de gewrichten was met een week weer op het oude niveau.

De vervolg afspraak werd door de reumatoloog een maand naar voren geschoven, en daar zijn we net geweest. De reumaverpleegkundige wilde wat basis dingen weten van Ruurd, iets meer dan gebruikelijk, want het gaat bij ons nooit gewoon. Ruurd zijn status was even zoek :o)
Cecilia was (natuurlijk) mee, en wondt de echte reumaverpleegkundige om haar vinger. Degene die met Ruurd praatte was een nieuwe:o)) Cecilia zag een sinaasappel liggen, en die werd vakkundig voor haar geschild en in stukjes gesneden. Ook mocht ze mee papieren voor haar vader halen. Ze vond het geweldig, tot ze tegen een deurpost aan liep, en alleen maar bij Moemi wilde.
Gelukkig wilde ze vervolgens nog wel een liedje zingen en zwaaien.

Ruurd kreeg 3 shots Humira mee. Goed voor 6 weken medicatie (elke 2 weken een shot) De bijwerkingen kunnen vervelend zijn, maar we gaan van het positieve uit.
Het eerste shot zit er in. Spannend hoor.