Gemist

Toen ik in verwachting was van Cecilia, verheugde ik me, net als elke aanstaande moeder op dingen als de baby in bad doen, wandelen achter de kinderwagen, het showen van de wereld aan mijn kindje.
Toen mijn enkel bij de bevalling in het gips zat, en ik haar niet in bad kon doen, paste ik mijn dromen aan, en droomde ik van wandelen met haar, ind e kinderwagen, van wandelen met haar in de draagdoek.

Mijn enkel blijf pijnlijk, en met kruk was er veel minder mogelijk dan ik hoopte, dus stelde ik mijn dromen weer bij, ik zou met haar de eerste stapjes buitenshuis doen, en met haar voor op de fiets over het eiland fietsen.

Maar weer moest ik mijn dromen bijstellen, toen zij haar eerste stapjes deed, liep ik nog zo met kruk dat een heel klein rondje een enkele keer mogelijk was. Fietsen is helemaal niet mogelijk, dus doe ik niet.

Na maanden fysiotherapie, en hard oefenen van mij gaat het nu beter. Ik kan weer 1 keer per dag naar school, soms zelfs 2 keer. Gedoseerd kan ik een rondje door den Burg, maar goed gepland en met een escape als het daarna niet meer gaat.
Cecilia gaat mee in mijn avontuur, en vindt het heerlijk met mij door den Burg te lopen. Liefst los, omdat rennen veel leuker is dan aan de hand bij je moeder te lopen. Soms mag dat, soms niet.

Hoe trots ik ook ben dat we het zo goed doen, en dat ik weer kan lopen, Ik heb een gevoel van gemis. Ondanks dat ik en Cecilia bijna nooit apart van elkaar zijn, heb ik het gevoel dat ik veel gemist heb.
Als ik er wat over zeg, zegt men: Zij heeft er geen last van, zij doet het goed.
Ja, dat is wel zo. Maar IK heb wel veel gemist, en ik heb daar verdriet van. Want zoals het er nu uit ziet, loop ik weer niet de avond4daagse dit jaar, dus ook niet leuk met een klein meisje aan de hand of op mijn rug. En ook deze zomer zal ik niet met mijn dochter voor op de fiets over mijn eiland fietsen.
Volgend jaar, past ze niet meer voorop.

Weer pas ik mijn dromen aan, en geniet ik maar van dat wat mijn dochter en ik wel kunnen doen samen.
Maar tegen elke zwangere die ik zie, zou ik willen schreeuwen: Niet zwikken, want het traject dat ik doorlopen heb, en nog doorloop (want elke stap die ik doe doet zeer) gun ik echt helemaal niemand.

School

De kinderen waar ik het meest op pas zijn op vakantie. Ondanks dat ik verder gewoon werk (er zijn dus maar 2 kinderen minder) heb ik een gevoel van VRIJ.
Omdat je vrije tijd altijd nuttig moet besteden, had ik besloten dat DIT het moment was om weer kinderen van school te gaan halen.

Dus ging ik, samen met Joshua en 1 oppaskindje richting school.
Tuurlijk ging het goed, en had ik een juichend gevoel dat dit ook weer ging. Het was ook leuk om weer tussen de drukte te verkeren. We zijn zelfs via de Weverstraat terug gelopen, omdat ik de leegloop van den Burg met eigen ogen wilde zien.

Maar waarom moest het zo erg regenen dat zelfs mijn waxjas geen uitkomst bood?

Doodpunt

Ik zit op een dood punt, en ik weet niet hoe ik het moet passeren.
Mijn enkel is te gezond om nog thuis te zitten maar nog niet genezen genoeg om gewoon naar buiten te gaan. Zeker met mijn (oppas)kinderen durf ik het niet goed. ALs er 1 de benen neemt, kan ik er niet achter aan rennen.

Maar van het thuis zijn, thuis zitten, word ik echt gek zo langzamerhand. Ik had gepland in de kerstvakantie elke dag heen en weer naar school te lopen, om dat na de vakantie dan gewoon weer te kunnen. Ik zou ook een week vrij zijn, of beter, meer vrij zijn. Door omstandigheden ben ik geen dag vrij geweest in de kerstvakantie. Ja de weekeinden en gisterenmiddag.

Bovendien komt er een oude kwaal om de hoek kijken, door zolang thuis te hebben gezeten. Ik word daar altijd mensenschuw van. Het vergt dus nogal wat van me om weer de deur uit te lopen.

Maar het is mooi weer, dus ik zal al mijn moed maar eens bij elkaar rapen, en straks een rondje om het blok gaan met alle kinderen die hier nu zijn. Ik zal toch ergens moeten beginnen.

Vooruitgang

Voor het eerst, in bijna 2,5 jaar heb ik vanavond................. < tromgeroffel>
een broek aangetrokken, zonder erbij te hoeven gaan zitten.


Ja, het klinkt een beetje simpel, maar kan iemand zich indenken hoe het voelt, om op 1 been te kunnen staan, lang genoeg om een broek aan te trekken? 2 weken geleden wilde het nog niet lukken, en vanavond dus wel, Zou het dan toch goed komen?? Ik durf het bijna niet te geloven.

Tegenvaller

Een hele grote tegenvaller.

Toen de dokter me uiteindelijk 4 weken loopgips gaf, nam ik me voor dat ik in die 4 weken gewoon belast zonder krukken zou kunnen lopen. Ik zou ze wel eens laten zien dat ik gewoon zou kunnen lopen met gips.

Gisteren waren de 4 weken om, en moesten we naar het AMC om het gips te laten verwijderen, en voor een gesprek met de dokter. Bij het weggaan besloot ik,dat de kruk wel thuis kon blijven.
Ruurd besloot anders, en liep terug voor de kruk, hoofdschuddend om zijn eigenwijze partner.

In het ziekenhuis was het dezelfde broeder die het gips erom gedaan had, die het gips er afhaalde. Ze vonden het kunstwerk van Ruurd zo leuk, dat het voorzichtig werd uitgezaagd. Bij de operatiewond deed het zagen, geheel tegen alle verwachtingen in, zeer.
Toen mocht ik van de tafel afstappen. Wauw, wat voelde dat raar. Net of mijn enkel niet meer wist hoe het moest. Nou had ik DAT wel ingecalculeerd, maar NIET dat het gewoon weer zeer zou doen. Dat lopen met 1 kruk, eigenlijk een brug te ver was, dat ik liever 2 krukken had gehad. Maar ik wilde me niet laten kennen, en dus stroffelde ik achter Ruurd aan naar de spreekkamer van de dokter. Nou ja, eerst maar eens in de wachtkamer.
Zoals te doen gebruikelijk in het AMC, was er een lange wachttijd. Cecilia, die mee was, vermaakte de hele wachtkamer door haar vader te bijten, en dat vervolgens keihard te ontkennen.

De dokter was erg aardig, maar lachte me uit over mijn plan de avond4daagse te gaan lopen vanavond (nee die is hier nu niet, maar bij wijze van spreken) Dat kon ik nog wel even vergeten. Fysiotherapie, en over 6 weken terug komen. Misschien dat ik dan aan het eind van die 4 weken zonder krukken zou kunnen lopen. Deze dokter wilde geen uitspraak doen. Een beetje anticlimax, na zolang gewacht te hebben, stonden we na 5 minuten weer buiten. Ik met voor het eerst in 2 jaar, een schoen aan mijn voet, waar geen enkel extra's tussen zat. Geen gips, geen tape, geen brace. Een raar gevoel.

Toen we bij de balie stonden om een afspraak te maken, werd er op mijn schouder getikt. De chirurg himself. Hoe het met me ging. Hij was het helemaal eens met het loopgips, tot mijn opluchting. Ook vertelde hij dat het heel normaal was dat ik het gevoel had dat mijn voet het niet meer deed. Ik had mijn enkel tenslotte 2 jaar niet goed kunnen gebruiken, mensen hebben dat al na 4 weken gips. Hij dacht dat ik met 6 weken toch heel veel beter zou kunnen lopen. Een echte uitspraak wilde ook hij niet doen, maar hij wist het wel zo te brengen dat ik er weer in durfde te geloven.
Maar tegen vallen deed en doet het wel. Ik had ECHT gedacht dat ik na wat oefenen, gewoon kon lopen. Okay, vandaag nog niet, maar ik had er op gerekend dat ik maandag mijn kinderen naar school zou kunnen brengen. Maar ik ben qua lopen echt 2, misschien zelfs wel 3 weken terug in de tijd. Dat valt me mega tegen.

Doktersbezoek

We waren ruim op tijd in het ziekenhuis, en we waren ook nog eens op tijd aan de beurt. Zou het dan 1 keer gaan zoals we wilden dat het ging? Dat zou in ons geval, heel bijzonder zijn.

Maar nee, eenmaal binnen bleek het toch weer anders te gaan. In het rapport over de operatie stond, dat er geen banden losgemaakt zijn. En dus ging het gips eraf, en hoefde het er niet meer om. Ga maar naar huis en probeer maar te lopen, zei de dokter (arts assistent denk ik)
Deze dokter had ik nog nooit eerder gezien, en dat werkt altijd in mijn nadeel.

Ik probeerde het goed te doen, en me te beheersen. Ik zei nog dat ik het niet een goed plan vond om zonder gips naar huis te gaan. Dat ik 2 jaar lang niet heb kunnen lopen en dat ik niet gelijk zonder iets naar huis wilde.
Maar ja, er was geen medische noodzaak voor gips, dus hield de dokter vol, dat ik zo naar huis kon.

Dan gaat er bij mij iets op slot. Frustratie? Onzekerheid? Gevoel dat ik niet gezien of gehoord wordt? Het gevoel dat ik me aanstel? Ik weet het niet, iets van deze, of allemaal maakt dat ik letterlijk niet meer communiceer. Het enige wat ik dan wil is weg. Maar ja, ik zat in een rolstoel, en Ruurd had mijn krukken buiten mijn bereik gezet. En HIJ wilde niet weg.

Ruurd ging de discussie aan met de dokter. Hield de dokter tegen, toen hij rechtstreeks tegen mij in wilde gaan. Leidde het gesprek in goede banen, en wist de dokter er van te overtuigen dat het een betere zet was, om loopgips aan te laten leggen.

In de gipskamer was het de gebruikelijke chaos. Andere gipskamer, andere werknemers, maar toen wij Harry noemde, bleek hij een bekende,
Het gipsen deed heel erg pijn, maar ik kon al wel mijn voet in een hoek vna 90 graden houden dus ook daar zagen we verbetering.
Nu heb ik dus roze gips, met een schoen die er om vraagt gepimpt te worden.
Langzaam aan mag ik mijn voet gaan belasten. Hopelijk kan ik, met gips, lopen tegen de tijd dat ik weer naar het AMC moet op 4 november.

Morgen

Morgen moet ik naar het AMC, dan gaat het gips er af, en kijkt de dokter ernaar. In het eerste verhaal werd gezegd dat ik daarna 4 weken loopgips ging krijgen, en daarna moest revalideren met fysiotherapie. Maar de dokter die bij mijn bed stond na de operatie, had het erover dat het gips er af ging, de hechtingen eruit, en dan kon ik lopend het ziekenhuis verlaten.

Omdat ik nog steeds pijn heb aan mijn enkel, soms heel erg, ik nog steeds veel pijnstillers slik, hoop ik dat ze er nog gips omheen doen morgen.
Ook ben ik heel erg benieuwd wat de dokter te vertellen heeft. Normaliter spreek je een dokter cq chirurg vlak na een operatie, maar je weel, bij mij, bij ons, gaat het nooit gewoon, en dus heb ik de dokter nog steeds niet gesproken. Wat heeft ie aangetroffen toen hij de enkel open maakte? En wat treffen we morgen aan?

Eerst gaan we morgenochtend de verjaardag van Rafael vieren. Want die wordt morgen 7 jaar. En daar heb ik wel erg veel zin in, want ik heb al zijn wensen kunnen vervullen. Ik verheug me dan ook heel erg op zijn reactie als hij zijn grote cadeau ziet....

Zijn jullie nu ook nieuwsgierig?

2 jaar

Vandaag is het 2 jaar geleden dat Ruurd en ik samen naar de AH gingen, met de bedoeling daarna even verjaarscadeautjes voor Rafael te gaan kopen bij de Intertoys. Ik had dat uitgesteld tot hij er was omdat we dat graag samen wilde doen.
Vandaag is het 2 jaar geleden dat ik in de Albert Heijn in het schap van het bier en frisdrank zo erg zwikte dat het me zwart voor ogen werd.
Vandaag is het 2 jaar geleden dat ik voor het eerst van mijn leven meemaakte wat gips was. Nog nooit had ik iets in het gips gehad, en nu had ik, hoogzwanger, gips om mijn been.
Vandaag is het 2 jaar geleden dat we de humor van een been in het gips nog in zagen. Dat we grapjes maakte over bevallen met een gipsenpoot.
Vandaag is het 2 jaar geleden dat ik mijn kinderen naar school bracht.

Vandaag is het hoeveel weken verwijderd van het moment dat ik zonder na te denken opsta om iets te doen?
Hoeveel weken ben ik verwijderd van mijn kinderen weer naar school brengen smorgens?

Rondje ziekenhuis

Maandag en dinsdag deze week stonden in het teken van ziekenhuis bezoek. Dat van maandag is goed afgelopen, dat van dinsdag helaas weer op een drama.

Maandag moest ik me om 9.15 melden in het AMC. Voor een CT scan. Boot van 6 uur (wat errug vroeg is als je de avond er voor je verjaardag viert)
Gelukkig was Ilja blijven slapen, en reed hij met ons mee. Dat maakte het ritje wel een beetje speciaal. Eerst koffie bij de Plaza, en daarna naar het AMC.
Ilja op de metro gezet, dat is makkelijk vanaf het AMC, en voor een CTscan naar boven.
Daar aangekomen konden we gelijk weer naar beneden, want we werden naar de CTscanner van de EHBO gebracht, dit om de wachttijden te verkorten.
De rontgenoloog was helaas niet eens vriendelijk of voorzichtig, daardoor werd de CT scan een nare ervaring. Gelukkig duurde het maar 2 min. Ik was alleen zo boos over de behandeling dat ik met blote voeten zo ben weggelopen.
Terug naar boven, en eerst melden op de poli orthopeadie. Dat ging echt nog tot 10.50 duren dus we konden wel even weg. Terug naar Ikea gereden, alwaar ik me heb omgekleed in normale kleding. Voor de CT scan moest ik kleding aan zonder metaal, en ja, een spijkerbroek heeft metalen onderdelen.

Terug op de poli begon het wachten. We werden vrij snel naar de afdelingswachtkamer geroepen. Die was vrij vol, mijn gevoel daarover klopte. We moesten erg lang wachten.
Toen het half 1 geweest was, alle patienten weg waren, en de artsen ook verdwenen leken, was ik bang dat ze me vergeten waren.
Maar net toen Ruurd ging vragen, was ik aan de beurt.

De arts wilde nog even naar mijn voet kijken. Hij had wat gevonden, en dat wilde hij weghalen. Maar daarvoor wilde hij dus even naar mijn voet kijken. Ik wilde nog zeggen dat mijn voet erg zeer doet de laatste tijd, maar daar kreeg ik de kans niet voor. Hij keek nog een keer naar de foto, en duwde met zijn duimm en Marrigje riep AU. Goed geschoten dus.
Arts blij, en ik ook blij, want nu blijkt er dus een botsplinter te zitten. In een miniscuul gewrichtje dat onderdeel uitmaakt van de enkel. Dat zo een stomme splinter voor zoveel problemen kan zorgen.
Er wordt een operatie gepland. Normale wachttijd is 6 maanden (waarop ik Ruurd aanstootte en zei dat we dan toch de 2 jaar taart gingen eten) maar de arts wil proberen het op korte termijn te doen. Korte termijn is augustus.
Daarna mochten, nee moesten we gelijk door naar de Anestheasist. Dat was nog een gedoe, maar uiteindelijk konden we om 14.20 terecht. Eerst maar eens lunchen.
Eenmaal terug ging het vrij snel, keurig op tijd aan de beurt, intake, bloeddruk (keurig), gewicht (veeeeeel te hoog) en weer naar de wachtkamer en wachten op de arts.
We zaten eigenlijk net toen we naar binnen werden geroepen.
In het kleinste kamertje dat ik ooit gezien heb als spreekkamer (en dan nog kleiner) eigenlijk pastte we er nauwelijks bij met ons 3en.
Maar de arts was vriendelijk, aardig, en vertelde me dat er meer mensen zijn die niet of niet goed reageren op locale aneasthesie, en hij stelde algehele narcose voor. Dat heeft (na het debacle van de tandarts) beslist mijn voorkeur. Dat werd opgeschreven. Er werd nog even overleg gevoerd met de supervisor over een hartruisje en de verdoving. Er hoefde geen hartfilmpje gemaakt te worden (dat ruisje heb ik mijn hele leven al tenslotte) en de narcose is goed gekeurd.
Dus we mochten (eindelijk) naar huis.

De dag erna ging het ziekenhuis bezoek een stuk minder positief. Ik heb een ontsteking onder een kies, die kies is inmiddels afgebroken, en de verdoving werkt dus niet.
Daarvoor ben ik een tijd terug naar de kaakchirurg geweest, en dat werd een ramp. Deze keer was het minder erg, en tegelijk erger.
In de spreekkamer is eigenlijk maar 1 stoel, en dat is de tandartsstoel. Ik mocht gaan zitten, maar dat weigerde ik, niet voor ik zeker wist dat er niet zomaar geprikt ging worden.
Dat is een slechte zet in de gesprekstechniek, maar van de vorige keer wist ik dat het gesprek gelijk over is als je in die stoel zit.
Maar ook deze arts luisterde niet, deed zeer smalend over het feit dat ik onder algehele narcose ging voor een enkel, en was niet van plan mee te denken over een oplossing voor het trekken van de kies. Als de locale aneasthesie niet werkte bij mij, was ik de enige in de hele wereld bij wie dat was. Hij kon een ander middel prikken meer kon hij met niet bieden.
Ik ben weggegaan. Ik zoek wel even naar een arts die WEL luistert. Inmiddels heb ik via Internet een narcos tandarts gevonden, eens kijken of dat betaalbaar is (vrees van niet) Morgenochtend de verzekering maar eens bellen.

Dokters

Gister was een doktersdagje geloof ik.
Ik had een telefonische afspraak met de orthopeed uit het AMC. Die niet hoorde wat hij had willen horen. Maar we wachten nog steeds af of het effect van de prik misschien toch nog komt.
Net toen ik tussendoor even met de was bezig was belde de huisarts. Die heeft voor elkaar gekregen dat er een kaakchirurg naar mijn kies gaat kijken. Hopelijk mag ie er dan eindelijk uit, want de kies ernaast raakt ook aangetast door de onsteking in mijn kaak, die er echt al 4 jaar zit.
Bovendien vertelde ze me, dat ik na de prik binnen 20 uur pijnvrij had moeten zijn, want dat is de gebruikelijke reactie van mensen op dit middel. Dat is ook wat ik heb kunnen vinden. Maar helaas, ik reageer natuurlijk weer anders dan verwacht.
Ik blijf positief, en roep dat we in ieder geval nu wel weten waar we moeten zoeken.

Een klein uur later belde de assistent van de kaakchirurg zelf al voor een afspraak. Ik kon vandaag al terecht, maar helaas, ik moet eea regelen voor ik wegkan, dus nu staat de afspraak op 22 juni.
Hopelijk lukt het om eea snel af te handelen, doet mijn enkel het straks ook gewoon weer, en ben ik dan weer voor jaaaaaren van al die dokters verlost.
Want eigenlijk wil ik gewoon saai. Beetje werken, beetje prutsen met inkt, stempels en foto's, beetje werken in de tuin (die nu een woestenij is), lekker spelen met de kinderen in speeltuin, lekker fietsen met mijn dochter, gewoon een saai bestaan.
Maar nee, ik moet natuurlijk weer de moeilijke weg.

Staan!

JA Hoera, ik kan weer staan. Met ongeveer zoveel pijn en ellende als voor de prik. En gelukkig maar, want vandaag moet ik gewoon weer werken.
Een leuke dag, dat wel, want vanmorgen komt er een nieuw oppaskindje. En nieuw is ie want hij is pas 3 maanden oud.

AMC

Gisteren was het (weer) zover. voor de uitslag van de MRI moest ik (en gingen wij) naar Amsterdam.
We moesten daar om 10.40 zijn, en dus namen we de boot van 7 uur. Wel vroeg hoor (vooral als je wakker schiet omdat iemand VOLLUK roept. Geen idee wie het was, misschien heb ik het wel gedroomd. iig was ik om 6 beneden)
Gelukkig maar dat we zo vroeg waren, want we zaten vlak bij Amsterdam toch redelijk lang in een file (wat ben ik dan blij dat ik op Texel woon, want daar heb ik dus echt een hekel aan) Maar we hadden gelukkig nog tijd om bij Ikea te ontbijten en limonadesiroop (en Daim) te scoren.

Daarna op naar het AMC. Het wachten duurde langer dan de vorige keren, maar met Cecilia die de hele boel vermaakt, is de tijd toch zo om.
De uitslag van de MRI was teleurstellend. Geen duidelijke afwijkingen. Nu dus een CT scan. Die moet gemaakt worden op een dat de dokter polikliniek draait, Dat scheelt weer een ritje.
Er zit in de enkel een piepklein gewricht, dat zit op de plek waar ik pijn aangeef. Dat zou ontstoken kunnen zijn, en dat is , omdat het zo klein is, niet zichtbaar op de MRI. Omdat het bot zelf niet zichtbaar is op de MRI moet er een CT scan gedaan worden. Als test, en als het meezit behandeling, heeft de dokter, staande de vergadering, 1 ml tremacord ingespoten. De prik was heeeeel pijnlijk, dat moest nl op de plek die altijd het meeste zeer doet. Ik moest liggen, en dan een prik. Ik kon echt wel janken, zo pijn deed dat.
Na het maken van een hele rits afspraken was ik het zo zat, dat ik alleen maar naar huis wilde.
Dus zijn we gelijk door gereden. Even gestopt bij Ikea om een lunch te scoren en Cecilia te verschonen.
Eenmaal thuis deed mijn enkel het helemaal niet meer. Eerst maar eens op de bank dan.
Na een uur kon ik mijn enkel niet meer bewegen zonder pijn. En dat terwijl ik nog weg moest ook savonds. Uiteindelijk maar voet in brace en schoen gehesen, en met 2 krukken toch naar de vergadering.

Nu zit ik thuis. Het is minder pijnlijk dan gisteren, maar elke stap doet nu wel zeer. Ik weet zeker dat dat niet de bedoeling was van de arts. Voordeel is dat het wel precies de plek was die hij raakte. Het pijnpunt is dus wel gevonden. Nu de oplossing nog....

Afspraak

Tot mijn grote verbazing (want zo snel) krijg ik vandaag een afspraak van het AMC binnen.
Voor de te maken MRI.
op donderdag 1 april om 18.45. Het onderzoek zal ongeveer 45 minuten duren.

Texelaar in hart en nieren zie ik gelijk dat dat niet gaat. Als ik om 18.45 op de lijst sta, is de kans groot (ik ken het AMC) dat ik rond 19.45 aan de beurt ben. Onderzoek van 45 min en dan ben je om 20.00 klaar. Om de laatste boot rustig te kunnen halen, moet je toch echt wel om 20.00 uur uit Amsterdam weg zijn. Dat is niet een prettig vooruitzicht.
Natuurlijk, ik heb adressen genoeg ,in Amsterdam of elders, waar ik zou kunnen overnachten, maar echt prettig vind ik het niet.

Ik ga dus bellen voor een nieuwe afspraak. Die kunnen ze maken, maar pas op 15 mei. Dat is de eerst volgende gelegenheid.
Waarna ik dus ook de afspraak voor de uitslag van de MRI moet verplaatsen, van 15 april, naar 27 mei.
Ik heb net even uitgerekend dat ik dan 20 maanden met een zere enkel zit. Nou ja, op 4 dagen na.

Even later belde het VUMC.
Daar kan ik op 8 april terecht voor een consult aangaande de dystrofie. Ook dat moest weer anders, want de eerste optie was zo vroeg dat we de boot van 6 uur smorgens zouden moeten nemen. Daar zou ik nou niet veel bezwaar tegen hebben. Maar ik moet dan wel in alle vroegte oppas regelen voor de kinderen. En dat vind ik weer niet handig.
Gelukkig kon dat, op 8 april gewoon een uur later. Daar zit dus wel voortgang in. Met een beetje geluk kunnen we na 27 mei gewoon doorstomen omdat de behandeling in het VUMC is afgerond.

Ziekenhuis

Vandaag was het eindelijk 11 maart, de dag dat ik naar het AMC zou gaan voor onderzoek aan mijn enkel.
We gingen met de boot van 9 uur. Cecilia en de stagaire mee.
Het is wat vroeg, maar als het verkeer tegen zit, heb je dan genoeg speling. Het AMC is vlak bij Ikea, dus altijd een uitwijk mogelijkheid om de tijd aangenaam door te brengen als het verkeer niet tegen zit.

Het werd Ikea vanmorgen. Eerst een vroege lunch. We moesten nl rond lunchtijd in het AMC zijn, en ik zag al gebeuren dat we er anders geen tijd voor hadden.
Daarna een rondje Ikea. Nou ja, kinderafdeling, ik wilde een schoolbord voor de westwing, en daarna het magazijn want de grote glazen (halve liter) waren op. Ja er sneuvelt wel eens het een en ander in een groot huishouden (hier wel tenminste)
Toen vonden we bij de Plundra een set servies, borden, schaaltjes, borden hebben we ook te weinig, of eigenlijk precies genoeg, dat is lastig als je visite hebt.
In het magazijn vond ik, bij de koopjeshoek nog een set van 6 grote borden uit die set. In precies de kleur die wij gekozen hadden. Dat was mazzel hebbe.

Daarna naar het AMC. Daar werd ik, nadat ik me ruim op tijd gemeld had, gelijk door verwezen naar de rontgen.Voor foto's. Dat doen ze daar staand, en die waren nog niet gemaakt. Ik had al hoop
dat er wat te zien was.
Daarna naar de arts, met coassistent( ik heb me beheerst en NIET gevraagd of
deze jongen net zulke spannende dingen meemaakte als in de tv serie)

De arts deed grondig onderzoek (au) maar zei wel zinnige dingen. Ook wilde hij
dat ik op mijn tenen ging staan. Dus ik zei, dat wil ik wel, maar dan sta ik
op links, niet echt op rechts. Toen vond hij het net zoveel onzin als ik.

Nog een keer foto's (waardoor ik in de lach schoot. Schoenen aan, schoenen
uit, foto's, schoenen aan, schoenen uit, onderzoek, schoenen aan, schoenen
uit, rontgen) De dokter vroeg wat de grap was. Ik legde het uit. Hij haalde
zijn schouders op.

Na de rontgen kwamen we terug, en zei dezelfde dokter,doe de schoenen maar
vast uit, met een brede grijns, hij heeft gelukkig toch last van humor.

Toen kwam er een andere arts, een gespecialiseerde specialist vermoed ik.
Stond geen professor op zijn naambordje.
Die zei dus dat er waarschijnlijk een scheurtje in een pees zit. Daardoor
blijft de enkel pijnlijk, en werkt hij niet.
Minder blij was ik met het vermoeden van dystrofie. Werd er ook een beetje
nijdig van.Maar gelukkig snapte de dokter wat ik bedoelde, en zei hij dat hij toch
dystrofie wil uitsluiten. Nu moet ik dus eerst naar het VU, voor een
gesprek/behandeling bij een prof die gespecialiseerd is in dystrofie.
Als er geen dystrofie wordt vastgesteld kan ik gelijk worden geopereerd, en dan volgt
een behandeling van een half jaar (pfff, nog een half jaar, maar als ik dan
weer kan lopen.....)
Wordt er wel dystrofie vastgesteld dan moet dat eerst behandeld, en daarna
volgt de operatie met het staartje dat een half jaar duurt. Bestaande uit
operatie, dan 2 weken gips onbelast, daarna 4 weken gips belast, en daarna een
revalidatie van een aantal maanden.

WMO

Als ik dan toch bezig ben, doe ik er gelijk maar een paar.

Omdat Ruben zijn arm heeft gebroken, loopt het systeem hier een beetje vast. De kinderen gaan nu zelfstandig naar school. Ik ben er niet echt blij mee. Lea kan het natuurlijk wel, maar Rafael moet mee. Er is even niemand anders. Mantelzorg is een beetje uitgeput na 16 maanden.
Tijd dus om de WMO in te schakelen.

Tijdens het telefoongesprek waarin ik uitleg dat mijn situatie erg veranderd is sinds de zomer valt me al op dat het feit dat Ruurd er gewoon niet is overdag (van 6.30 tot 19.10 is hij afwezig) voor de WMO geen verschil maakt. Hij kan gewoon mantelzorg verrichten.
Zijn reuma heeft een kleine invloed. Vreemd genoeg maakt zijn graad van reuma weer geen verschil omdat hij een betaalde baan heeft. Raar systeem.
Ze kunnen 3,5 uur per week aan huishoudelijk werk bieden, speciaal voor het zware werk. Als ik meld dat ik daar niets aan heb, dat ik hulp nodig heb bij het naar schoolbrengen en halen van mijn zoon van 6, en het boodschappen doen, omdat ik dat niet kan. Valt ze stil. Dat moet overlegd worden.

Ik hoor een ruime week niets. Dan op een middag tegen 5 gaat de telefoon. De WMO kan niets met deze aanvraag, maar ik moet het steunpunt mantelzorg maar eens bellen. Dan zullen die kijken wat ze kunnen doen( lees, dan zullen die kijken wat mijn mantelzorgers kunnen doen)

Over mijn verzoek om een door mij te bedienen vervoermiddel (scootmobiel oid) hebben ze het niet ens meer. We worstelen nog even door, ik hoop maar dat de prof in het AMC een toverstokje bij zich heeft op 11 maart.

Doorheen

Weer een klaagblog, dat is eigenlijk niet de bedoeling maar het is even niet anders. Ik heb het zwaar. Zwaar omdat mijn gezwikte enkel (inmiddels 15 mnd geleden) zoveel inpact heeft op mijn leven. Kon ik het voorheen nog zien als iets tijdelijks, na 15 mnd heeft het tijdelijke karakter wel iets permanents gekregen.

Wat het nu moeilijk maakt is de sneeuw. Ik hou van sneeuw. Ik hou er van buiten te lopen en je gezicht te voelen tintelen door de kou. Ik hou van het knerspende geluid als je door verse, of vers opgevroren sneeuw loopt. Ik hou van lopen door de stille koude wereld, koud tot op het bot worden, en dan thuis weer opwarmen.
Ik hou van sneeuwballen gooien, van schaatsen, van ijs en sneeuwpret.
Ook hou ik er van mijn kinderen kennis te laten maken met het fenomeen sneeuw.. Hoe het voelt, hoe het ruikt, wat je er mee kan.

En het sneeuwt. Het sneeuwt al weken met overgave. Elke keer als ik denk dat het voorbij is, begint het weer opnieuw. Als ik naar buiten kijk kan ik eigenlijk niet zien waar de stoep ophoudt, en de weg begint, alles is wit. Wit, koud en verstild. Mooi ook, erg mooi.

De sneeuw heeft echter een vervelend bij effect. Ik kan niet naar buiten. Ik zit al weken binnen, zelfs het wekelijkse rondje door den Burg gaat nu niet door omdat de wegen onbegaanbaar zijn voor iemand met kruk.
Bovendien, als onregelmatige stenen op straat al pijnlijk zijn, kun je je voorstellen hoe pijnlijk sneeuwbergen zijn.

Mijn kinderen gaan wel naar buiten. Allemaal. En vinden het heerlijk. Zo ook Cecilia. Ze vindt sneeuw een raar produkt, en ze vindt het ook heel koud. Maar ze wil wel haar jas aan, en naar buiten.
Donderdag was ik onverwacht vrij, wat heel slecht is voor me, want dan ga ik piekeren. En juist die dag wilde Cecilia naar buiten. Iedereen die wegging werd aangeklampt, want ze wilde mee. Ze wilde haar jas aan, en was erg boos als het niet kon.
Ik voelde me onmachtig, en gefrustreed, want ik kon niet met haar naar buiten. Ik kan haar zelfs niet alleen in de tuin laten, want mocht ze vallen en zich pijn doen, dan kan ik niet bij haar komen.

Gisterenavond had ik een etentje, met mensen die ik niet zo vaak zie. Wat voelde ik me van een andere planeet. Het gesprek ging natuurlijk over de sneeuw, over school, over de gewone dagelijkse dingen. En eigenlijk bestaat mijn leven uit thuis, uit wat knutselen, en uit mijn eigen mensen. Mijn wereld wordt steeds kleiner, en sluit steeds minder aan bij de buitenwereld.
Niet omdat ik dat wil, omdat ik er voor kies, maar omdat het onvermijdelijk is. Ik leef in een vacuum, en de rest van de wereld raast er om heen.
Gelukkig heb ik een dynamisch huishouden, en werk ik thuis, en kom ik, door mijn werk, nog mensen en kinderen tegen. Maar toch, toch is dit niet goed voor mij.
Hoe het op te lossen? Ik weet het niet. Ik omarm de nederlandse wapenspreuk maar weer eens.
En neem ook het gedicht van Huub Oosterhuis maar weer eens ter harte, dat heeft me al vaker door moeilijke periodes heen geholpen.

Hij die gesproken heeft een woord dat gáát,
een tocht door de woestijn, een weg ten leven,
een spoor van licht dat als een handschrift staat
tegen de zwartste hemel aangeschreven:
Hij schept ons hier een nieuwe dageraad,
Hij roept ons aan: ‘Ik zal jou niet begeven.’

Hij die ons in zijn dienstwerk heeft gewild,
die het gewaagd heeft onze hand te vragen;
die ons uit angst en doem heeft weggetild
en ons tot hier op handen heeft gedragen;
Hij die verlangen wekt, verlangen stilt –
vrees niet, Hij gaat met ons, een weg van dagen.

En verder?? Ik ga door, en kom mijn eigen positieve zelf, echt wel weer tegen.

Oproep

Bij het laatste gesprek in het ziekenhuis (8 oktober) zou ik doorgestuurd worden naar het AMC.
Ik werd een paar dagen later terug gebeld, dat het iets anders ging dan gebruikelijk. Ze wilden eerst de verwijsbrief en alle stukken zien, en als ze mijn geval (lol) interessant vonden , zou ik een oproep krijgen.

Die viel zo juist in de bus. 11 maart 2010 mag ik langskomen.

We worstelen nog even door.

Balen:(

Vervelend genoeg wilde ik gisteren een foto maken van Sinterklaas. Toen ik naar de andere kant van de kamer liep, enn tussen de mensen door wilde lopen, stapte ik verkeerd, verloor mijn evenwicht, en ben daardoor verkeerd op mijn, toch al zere been, terecht gekomen.
Het deed een beetje zeer, maar wel toenemend gisterenavond.
Na een nacht slaap leek het wel goed te gaan, maar tijdens het opruimen vanmorgen gaf mijn enkel er de brui aan.
De rest van de dag heeeeel rustig aan gedaan, met kruk gelopen en voornamelijk, heeeel erg weinig gelopen.
Niet geknutseld, of spelletjes gedaan met de kinderen, wat ik van plan was, maar aan tafel zitten, been op een andere stoel, en rust, rust, rust. Morgen moet ik nl weer werken, en moet ik uit de voeten kunnen.
We zijn nu 14 maanden en 5 dagen bezig, en het heelt niet erg Ik heb er zelf een hard hoofd in dat het spontaan gaat genezen.

MRI

Vandaag moest ik voor een MRI naar den Helder.
We waren raar in geroosterd, zodat we in den Helder ruim 3 kwartier over hadden. Die hebben we doorgebracht met door Huisduinen toeren, en over de zee uit kijken. Cecilia, die mee was, heeft heerlijk liggen slapen in haar stoeltje.
Eenmaal in het ziekenhuis moesten we nog een klein kwartier wachten. Wat met een meisje als Cecilia geen probleem is.

Keurig op tijd was ik aan de beurt. Ruurd en Cecilia heb ik om een ijsje gestuurd, en toen ging ik naar binnen.
Een MRI maken van een enkel duurt ongeveer een half uur. Vervelend was dat mijn bril af moest, want ik zie geen klap zonder dat ding.

Uiteindelijk lag ik, min of meer ontdaan van metaal op de brancard, mijn rechtervoet tegen een steuntje en ingesnoerd, en mijn linkervoet 'los' En liet men mij de MRI inglijden. Er werd me op het hart gedrukt, dat ik totaal stil moest blijven liggen, en toen kreeg ik een koptelefoon op waar popmuziek uitkwam.
3 maal raden hoeveel moeite het me kostte om mijn voeten stil te houden....

Op

Zomaar ineens is het op. Helemaal op geloof ik zelfs.
Mijn vermogen om het positief te zien, om te blijven geloven dat mijn been genezen zal.
Zomaar ineens ben ik er van overtuigd dat het niet verder zal genezen dan dit. Van hieruit zullen we verder moeten organiseren en leven. Ik wil niet meer wachten op betere tijden. De betere tijden komen niet zomaar vanzelf langs.
Ik ga mijn eigen betere tijden maar maken.

Afgelopen schooljaar ben ik zogoed als niet op school geweest. Eerst omdat ik door mijn zwangerschap niet meer vooruit kon, en zo moe was dat anderen de kinderen haalden en thuisbrachten. Sinds 1 oktober door mijn enkel. Tot het zomer vakantie was ging ik er vanuit dat ik na de zomer vakantie de kinderen zelf wel weer naar school kon brengen. Dat was een soort van beeld dat ik voor ogen heb. Maar het betert niet, het blijft op punt x staan, en er zit geen beweging meer in. Sterker nog, het doet soms weer meer pijn, en mijn been blijft maar vocht vasthouden. Wat een rot gevoel is.
Ik heb ernstig last van bewegingsarmoede. Ik ben altijd nogal bezig,doe graag zwaar lichamelijk werk (ja echt) en dat alles kan ik nu niet. Ik kan ook geen einden wandelen of langs het strand lopen. En als ik eerlijk ben, zie ik dat niet meer gebeuren ook.
Dus moet ik nu oplossingen gaan verzinnen voor eht naar school brengen, en uit school halen van de kleinere kinderen, en ook voor mijn oppaswerk. Misschien moet ik wel op zoek naar ander (lees zittend) werk. In ieder geval, de komende weken zullen staan in het teken van herdefinieren van mijn zelfbeeld, en de daarbij behorende oplossingen.